【大公報訊】實習記者黃紫欣報道：重症肌無力症是一種罕見的自體免疫系統疾病，全港估計約有1000至1500名患者。香港肌無力協會調查發現，逾20%患者過去兩年曾因病情惡化趕到急症室求診，近40%住院患者需入住深切治療部。患者Michelle患病後一邊眼皮下垂遮蓋大半個眼球，另一邊眼球則向外突出，因樣貌與證件相不符，甚至被海關人員質疑「整容失敗」，更曾一年三度入住深切治療部，遂希望醫管局引入新藥，減輕患者治療負擔。

腦神經科專科醫生劉玉麟表示，重症肌無力患者的免疫系統會錯誤攻擊神經與肌肉之間的正常連接組織，令肌肉變得無力。首發症狀常見的包括眼皮下垂、視力模糊或重影。當病情惡化，或會影響呼吸肌功能，引發「肌無力危象」，需立即送院急救。

香港肌無力協會以問卷形式調查了57名患者，發現近半數受訪患者在40歲前的黃金期發病，即使服用藥物或接受類固醇治療後，仍有逾半數人受到手腳無力、視線模糊或異常疲倦困擾，甚至有近四分一受訪者曾出現抑鬱或輕生念頭。調查又發現，逾兩成患者過去兩年曾因病情惡化到急症室求診，曾住院的患者中，近四成需入住深切治療部搶救，逾三分一人曾入住3次或以上。

協會建議本港可參考澳洲、韓國及加拿大等地的做法，加快將國際認可的精準治療新藥引入藥物名冊，讓本地患者及早受惠。香港肌無力協會主席張兆中表示，研究顯示部分患者病情反覆並危及生命，及早用藥可減低惡化及住院風險。但生物製劑新藥每年費用超過百萬元，負擔沉重。鑑於本地患者基數少，相信納入藥物名冊不會對政府構成太大負擔，促請醫管局向病人提供支援。